El padre de dos chicos de 10 y 15 años que padecen la letal enfermedad conocida como Tay Sachs denunció en La Radio Ha Vivido Equivocada la ausencia absoluta de colaboración y acompañamiento por parte del Estado en cuanto a dotar de elementos e insumos necesarios y básicos para sobrellevar la patología.
“Estamos muy esperanzados con el avance de la investigación de una cura en EE.UU.”
Luis Fernández
Luis Fernández, quien se encuentra encabezando una campaña junto a otras familias para crear una fundación en pos de ayudar a quienes imperiosamente les urge por la situación que atraviesan y de financiar investigaciones sobre la enfermedad, además señaló que en el país se conoce muy poco sobre ella y que de aproximadamente 50 chicos afectados, la mitad al menos ya fallecieron.
Inusual y fatal
Tay Sachs está considerada como una patología neurodegenerativa genética progresiva que no posee cura y culmina con la muerte en pocos años, aunque actualmente en los Estados Unidos existen adelantos científicos que hacen albergar cierto tipo de esperanza.
